O deputado Eurico Júnior (PV-RJ) participou, na quarta-feira, 27, do seminário do Dia Internacional das Doenças Raras, realizado na Câmara dos Deputados. O evento buscou promover a conscientização do público em geral e dos formadores de opinião sobre o impacto dessas doenças na sociedade.
Eurico Junior chegou ao evento acompanhado de Gustavo de Andrade Melo, 20 anos, que, a convite do deputado, veio do Rio de Janeiro para participar do seminário e tentar restabelecer na justiça a liminar que garantia seu tratamento. Gustavo é portador de uma grave doença degenerativa – Doença de Pompe de Forma Tardia -, que, como o próprio adjetivo “degenerativa” indica, consome aos poucos a vida de quem a possui. De acordo com o deputado, muitas pessoas com esses tipos de enfermidade precisam recorrer à Justiça para obter o tratamento adequado. “No caso de Gustavo, estamos lutando há quatro meses para reaver a liminar, cassada em novembro de 2012, que garantia há 20 meses seu tratamento, o qual consiste na reposição de enzimas, a cada 15 dias, ao custo de 90 mil reais por mês”, afirmou . Ao término do evento, o deputado e Gustavo foram pessoalmente conversar com o juiz da 8ª Vara Federal em Brasília e, no dia seguinte, 28, foram surpreendidos com a notícia de que a liminar fora restabelecida, podendo, agora, Gustavo dar continuidade ao seu tratamento.
Eurico ressaltou a importância de mudanças na Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras pelo Sistema Único de Saúde (SUS), para que os milhares de pacientes que se encontram em situação semelhante à de Gustavo não precisem sofrer também com a insegurança jurídica.
Pelos dados do Ministério da Saúde, existem de 6 mil a 7 mil doenças raras, que afetam de 6% a 8% da população.
Fonte : Bancada Verde
